女儿吃过的一些食物（二）

又整理出了部分照片，牺牲了一中午的时间…… 1、芭焦干（红线处是指蛋白质含量）2、凤梨干（红线处是指蛋白质含量）3、巧克力Q饼 （红线处是指蛋白质含量）4、巧克力Q饼 （价格仅供参考，各地会有所不同）

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 女儿吃过的一些零食等（一）

 女儿四岁了，能吃的零食非常有限， 因而，出差时、闲暇时经常会到各大商超去淘宝，以下是部分拍到的照片，仅供亲友们参考！建议亲友们闲暇时多到商超逛逛，能淘到不孩子们能吃的宝贝。 有些零食其实很便宜……

阅读全文 阅读(633) 评论(15) 2009-03-09 16:12

 河南经典型PKU患儿每月能领460元医补

今后，只要申请获批后，河南省经典型苯丙酮尿症（PKU）患儿，每月都能领取价值460元的低苯丙氨酸食品。昨天，记者从郑大三附院得知，他们医院将每年拿出30万元，对我省经典型PKU患儿实行医疗补助。这种病

阅读全文 阅读(346) 评论(3) 2008-12-13 21:52

 苯丙酮尿症有哪些危害及症状？如果得此病如何治疗？

PKU最主要的危害是神经系统损害。未经治疗的患儿初生时正常，在生后数月内可能早期出现呕吐、烦躁、易激惹及程度不同的发育落后，生后4-9个月开始有明显的智力发育迟缓，语言发育障碍尤甚，近半数合并有癫痫发

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 一个人的孤单

窗外的喧哗丝毫不能阻止我渴望安静的思绪，一个人躲在零乱的办公室，望着窗外没有风景的天空，突然觉得自己好失败，像丢了心爱玩具的孩子，心里明明回忆着和玩具分享快乐时光的昨天，但痛苦还是占居了回忆的微笑，想

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 质检总局公布婴幼儿配方奶粉三聚氰胺检查结果

三鹿牌婴幼儿奶粉事件发生后，党中央、国务院高度重视，做出重大部署，日前，国家质检总局紧急在全国开展了婴幼儿配方奶粉三聚氰胺专项检查并公布了阶段性检查结果。全国目前共有175家婴幼儿奶粉生产企业，其中6

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 中秋感言——让记忆永恒

中秋感言 ——让记忆永恒   金秋的风，微凉 金秋的夕阳，如血色般惨淡 我苦楚的心依旧凄凉 我真实的内心依旧空白一片……   铭记吧，永恒的过去 让时间去印证逝去的一切 让默默为这

阅读全文 阅读(262) 评论(2) 2008-09-02 10:33

 俞敏洪的“树草理论”

人的生活方式有两种，第一种方式是像草一样活着，你尽管活着，每年还在成长，但是你毕竟是一棵草，你吸收雨露阳光，但是长不大。人们可以踩过你，但是人们不会因为你的痛苦，而他产生痛苦；人们不会因为你被踩了，而

阅读全文 阅读(338) 评论(0) 2008-08-29 09:32

 《苯丙酮尿症的特殊饮食治疗》

《苯丙酮尿症的特殊饮食治疗》一书，是一本较系统的介绍了苯丙酮尿症的诊断、治疗干预的科普书。其内容包括：发病机制、治疗特点和要点、国际经验、伦理与法律问题。本书重点是饮食治疗，因此注重实用性，既有各种食

阅读全文 阅读(954) 评论(5) 2008-06-14 13:34

 有助于失查PKU孩子康复的一本书

《智力落后儿童早期教育手册》是一部介绍智力落后儿童及其早期教育的指导书。它专供从事这方面工作的教师、训练人员和家长使用。本书的宗旨是，贯彻理论和实践相统一的原则，阐明在当代关于智力落后儿童教育的理论指

阅读全文 阅读(624) 评论(4) 2008-06-13 13:30

 剥落

墙体本来是坚固的，在它坚固的外表下,我在一点点成长。成长的冲击波不断地打击着古老的墙体。我在不安分的岁月里把脚印写满院落。总是想把脚印留在墙外，把身影留在阳光下,把童年的歌声留在蓝天上。童年的歌谣在大

阅读全文 阅读(297) 评论(1) 2008-06-06 10:42

 写给汶川地震中的姐妹兄弟

你们躺在那里，静静地，没有声息，在鲜血和断壁残垣中我的姐妹，兄弟！我用颤抖的双手敲下这样的文字，是为了无力地祈福于你，让你走得安息，不要回头，尽管你可能那时正在忙碌、尽管你们手上还拿着钢笔橡皮甚至是玩

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 生命的礼赞

人生总有缺憾，用灿烂的心情直面，用勤勉的努力弥补，缺憾一样可以升华为完美。 ——这是《生命的礼赞》给予我最深刻的感悟。 无意中看了央视一档叫《我们》的栏目，这一期的主题是“生命的礼赞”，整个节目过程

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 特殊群体呼唤特别的爱

有这样一群特殊的孩子。他们从出生开始，就过着与普通孩子不一样的生活——大部分食品不能吃，食之则影响智力发育，只能一辈子以低苯丙氨酸这种特殊食品为主。他们就是PKU（苯丙酮尿症）患儿。从1997年以来，

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 FDA批准首个治疗苯丙酮尿症（PKU）药物

2007年12月13日，FDA批准BIOMRIN公司研发的新药KUVAN－二盐酸沙丙蝶呤片上市。本品用于治疗苯丙酮尿症（PKU），可限制苯丙氨酸在体内的异常蓄积。本品为首个获准的针对PKU 治疗的药物

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 一年又一年——写在农历戊子鼠年岁首

一年又一年 ——写在农历戊子鼠年岁首   真的是时光如水，岁月如梭，成长的脚步在过往的岁月中迈过了一年又一年。 像五彩的烟花消失于夜空，丁亥猪年渐渐燃烬了华丽的光焰已成往事。过年了！过年了！过

阅读全文 阅读(324) 评论(8) 2008-02-07 09:05

 写在女儿三岁时

女儿今天三岁了，距离她被查出患有PKU也已经一年零一个月了。这一年多，女儿经过饮食控制后各方面进步明显，给了我很大的安慰。今年的冬天特别的冷，郑州已经几年没有下这么大的雪了，冷得窝在家里哪儿都不想去。

阅读全文 阅读(812) 评论(17) 2008-01-20 23:22

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