《苯丙酮尿症的特殊饮食治疗》

《苯丙酮尿症的特殊饮食治疗》一书，是一本较系统的介绍了苯丙酮尿症的诊断、治疗干预的科普书。其内容包括：发病机制、治疗特点和要点、国际经验、伦理与法律问题。本书重点是饮食治疗，因此注重实用性，既有各种食

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 有助于失查PKU孩子康复的一本书

《智力落后儿童早期教育手册》是一部介绍智力落后儿童及其早期教育的指导书。它专供从事这方面工作的教师、训练人员和家长使用。本书的宗旨是，贯彻理论和实践相统一的原则，阐明在当代关于智力落后儿童教育的理论指

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 剥落

墙体本来是坚固的，在它坚固的外表下,我在一点点成长。成长的冲击波不断地打击着古老的墙体。我在不安分的岁月里把脚印写满院落。总是想把脚印留在墙外，把身影留在阳光下,把童年的歌声留在蓝天上。童年的歌谣在大

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 写给汶川地震中的姐妹兄弟

你们躺在那里，静静地，没有声息，在鲜血和断壁残垣中我的姐妹，兄弟！我用颤抖的双手敲下这样的文字，是为了无力地祈福于你，让你走得安息，不要回头，尽管你可能那时正在忙碌、尽管你们手上还拿着钢笔橡皮甚至是玩

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 生命的礼赞

人生总有缺憾，用灿烂的心情直面，用勤勉的努力弥补，缺憾一样可以升华为完美。 ——这是《生命的礼赞》给予我最深刻的感悟。 无意中看了央视一档叫《我们》的栏目，这一期的主题是“生命的礼赞”，整个节目过程

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 特殊群体呼唤特别的爱

有这样一群特殊的孩子。他们从出生开始，就过着与普通孩子不一样的生活——大部分食品不能吃，食之则影响智力发育，只能一辈子以低苯丙氨酸这种特殊食品为主。他们就是PKU（苯丙酮尿症）患儿。从1997年以来，

阅读全文 阅读(175) 评论(8) 2008-04-15 10:16

 FDA批准首个治疗苯丙酮尿症（PKU）药物

2007年12月13日，FDA批准BIOMRIN公司研发的新药KUVAN－二盐酸沙丙蝶呤片上市。本品用于治疗苯丙酮尿症（PKU），可限制苯丙氨酸在体内的异常蓄积。本品为首个获准的针对PKU 治疗的药物

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 一年又一年——写在农历戊子鼠年岁首

一年又一年 ——写在农历戊子鼠年岁首   真的是时光如水，岁月如梭，成长的脚步在过往的岁月中迈过了一年又一年。 像五彩的烟花消失于夜空，丁亥猪年渐渐燃烬了华丽的光焰已成往事。过年了！过年了！过

阅读全文 阅读(185) 评论(8) 2008-02-07 09:05

 写在女儿三岁时

女儿今天三岁了，距离她被查出患有PKU也已经一年零一个月了。这一年多，女儿经过饮食控制后各方面进步明显，给了我很大的安慰。今年的冬天特别的冷，郑州已经几年没有下这么大的雪了，冷得窝在家里哪儿都不想去。

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 岁末寄语

岁末年初，回首与憧憬总是掺和在一起撞击着我们复杂的心境。岁末年初，总想盘点走过的一年里给我们自己留下些什么，或快乐或忧伤的，或得到或失去的。岁末年初，总想在快乐里寻找来年的支点，在忧伤里缅怀过往的岁月

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 关爱生命

或许我们有不同的梦想；或许我们天各一边；或许我们说着不同的方言；或许我们一生都不会相见。但——你我拥有着同一片蓝天；你我拥有着同一个脉搏；你我拥有着同一腔热血；你我呼吸着彼此的渴望。在你的梦里——有我

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 苯丙酮尿症一个艰难的治疗旅程

    这是一个来自山西的不幸家庭。姐姐生下来时并没有什么异常，虽然父母有时也发现这孩子不够“灵光”，头发比别的孩子黄，但觉得孩子还小，大了就会好的。第二年，家里又多了个弟弟。弟弟快3 岁时，开始出现

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胡月（moon)	你好 我们还是老乡呢,来看看你的博客 08-06-25 15:24   回复(1) 删除
	冬去春会来 回复： 删除 谢谢老乡！ 祝你快乐！ 08-06-25 18:14

白桦林	您好！ 创业只需 10 美元 -- 你就可以经营一个跨国际的事业 拥有来自全世界的美金收入 保障终身的收入 http://china08.ws 08-06-22 08:20   回复(0) 删除

漫天星	问好 用你的一句话——每时每刻我们都在周围人的关爱中生活！ 08-06-19 22:34   回复(0) 删除

蜀中浪子	我来看看，看了，留下一声问候，祝好。 08-06-19 15:10   回复(0) 删除

白桦林	您好！祝福您快乐每一天！ 08-06-15 08:21   回复(0) 删除